Ostatnie wydarzenia przypomniały mi coś o czym myślę za każdym razem gdy coś wydarzy się dzieciakom, lub gdy coś wydarzyć się może. O tym, że od czasu, kiedy się urodziły, moja skala uczuć i emocji poszerzyła się niesamowicie. Wydawałoby się, że to właśnie nastoletnie czasy są najbogatsze w emocje – te wszystkie miłości, rozstania i problemy, które teraz wydają się malutkie. Ale nie, to właśnie teraz posiadając dzieciaki wiem co to prawdziwa i bezwarunkowa miłość. Co to strach o drugą osobę, co to radość z czyichś osiągnięć. Oczywiście także co to prawdziwe znużenie, zdenerwowanie, czy tysiące innych odczuć.

Ale to właśnie ten strach jest tym uczuciem, które daje o sobie znać najmocniej i najczęściej. Hela złamała nogę – nie było to ani tragiczne, ani straszne. Ot, zapłakała, po chwili przestała. Podkulała ją nieco, ale jak to Hela – nie zrobiło to na niej większego wrażenia. Pojechaliśmy do ortopedy, okazało się, że konieczny jest gips. Ale już sama myśl o tym, że coś jej się stało, widok jej pękniętej nóżki wywołał u mnie ukłucie w samo serce, mocne i bolesne. Dlaczego ona, dlaczego mój mały, kochany, niewinny aniołek? Zły jestem gdy Franek, czy Lila coś sobie zrobią (a jest to zazwyczaj wtedy, gdy mnie nie posłuchają), ale złość moją napędza strach o nich, o to, że może stać się coś naprawdę strasznego. I ta myśl mnie paraliżuje, ta myśl powoduje, że czasem zachowuję się jak stary dziad – „nie rób tego, nie rób tamtego”.

Ale powiedzmy sobie szczerze. Mamy szczęście. Mamy cholerne szczęście, bo przy trójce dzieciaków wszystko właściwie jest w porządku. Był jeden trudny poród, mamy lekkie zaburzenia sensoryki, problemy z uszami u Lili, teraz złamana noga Heleny. Ale to przecież nic. To przecież wszystko nic w porównaniu z tym co dzieje się w niektórych rodzinach. Nawet w rodzinach naszych znajomych. Nie, nie z ich winy, czy zaniedbań. Po prostu losują takie karty w tej Wielkiej Loterii Życia. Gorsze od naszych. Nie wiem za co, nie wiem dlaczego. Nie chcę się nawet nad tym zastanawiać. Po prostu. Ich życie jest przez to o wiele trudniejsze, czasem staje się koszmarem. Ale co tam ich – cierpią małe stworzenia, małe ludziki, które przecież nic nie zawiniły. Dostają gorszy start, dostają balast na który przecież zupełnie nie zasłużyli. Bo czym?

***

Rexa znam od wielu lat. To mój dobry kolega ze starych czasów. To znaczy nie dobry w znaczeniu „znamy się bardzo dobrze i spędzaliśmy każdy dzień razem”. Nie, jesteśmy z innych miast, pracowaliśmy razem nad ilomaś projektami w harcerstwie. „Dobry” w sensie „dobry człowiek”. Wiesz, są różni ludzie – jedni lepsi, drudzy gorsi. Jedni bardziej warci zaufania, inni mniej. On jest po prostu dobrym człowiekiem – możesz to powiedzieć o wielu ludziach, po prostu jest przesiąknięty dobrem. Na samą myśl o nim się śmieje – zawsze pełen humoru, zawsze pełen pozytywnej energii. Kiedyś nasze drogi się zeszły, potem rozeszły, dzięki internetowi udało się utrzymać jakiś kontakt.

Blanka ucieszyła go pewnie jak każde dziecko na które się czeka. Córka – tak wielka radość dla ojca. Coś o tym wiem, mam w końcu dwie. Uśmiechała się, raczkowała, pałaszowała jedzenie. Wiecie, to wszystko wygląda całkiem normalnie. Cieszysz się, bawisz, patrzysz w oczy i myślisz o swoim szczęściu. I nie masz pojęcia co tak naprawdę się dzieje.

Zespół Retta siedzi przyczajony, w cieniu. Dziewczynki – bo chorują na niego właśnie dziewczynki – rozwijają się normalnie. Raczkują, chodzą, zaczynają wymawiać pierwsze słowa i sylaby. I wtedy dzieje się TO. Wszystko zaczyna się cofać. Rozumiesz? Wszystko co było, wszystko z czego się cieszyłeś. Wszystko o czym napisałeś na fejsie, wszystko czym pochwaliłeś się rodzicom i znajomym.

Jesteś jeszcze ze mną? Nie uciekaj. Wiem, że tam obok, w internecie czekają fajniejsze rzeczy. Pozwól mi dokończyć. Proszę.

Cofa się mowa. Cofa się chodzenie. Cofa się koordynacja. Tak po prostu, jak za rzuceniem złego zaklęcia. Ale to nie wszystko. Jeszcze dużo trudnych słów takich jak stereotypie, padaczka, ataki panicznego lęku, bruksizm, epizody bezdechu lub hiperwentylacji, problemy jelitowe, osteoporoza, skolioza, zniekształcenia stóp i dłoni, problemy kardiologiczne, dystonia oraz nabyta mikrocefalia.

Wiecie, ja czasem myślę sobie, że mam napięty dzień. Bo przecież przedszkole, żłobek, praca, blogi. Zajęcia pozalekcyjne. I myślę sobie, że nie mam czasu na wszystko co bym chciał. Rodzice dzieciaków, które dostały od losu takie „prezenty” mają właściwie życie okręcone wokół ich i ich potrzeb. Blanka jest pod opieką neurologa, genetyka, ortopedy, kardiologa, homeopaty, osteopaty, dietetyka, pediatry. Ech. Sporo, co?

A najgorsze jest to, że dziewczynki, które potrafią mówić, które wypowiadają kilkadziesiąt słów, po prostu zapominają wszystko czego się nauczyły i przestają się komunikować. Zamykają się w swoim świecie bez możliwości komunikacji. Całe szczęście technologia jest w stanie im pomóc, urządzenia do śledzenia ruchu gałek ocznych są w stanie im pomóc. To na swój sposób niesamowite.

 

Po co Cię tu ściągnąłem? Pewnie także po to co zwykle – chcę wyrzucić z siebie moje myśli, chcę je uporządkować, chcę by nie siedziały tylko w mojej głowie. Ale nie tylko.

Zespół Retta nie jest znaną chorobą. A wbrew pozorom ma to duże znaczenie. Ciężko mi w jakikolwiek sposób to porównywać, czy jakoś priorytetyzować. Ale niestety małe syndromy, zespoły i choroby mają mniejsze dofinansowanie, czy szanse na zdobycie środków. Bo nie chodzi tylko o pomoc dla Blanki (o tym później). Chodzi o to, by jak najwięcej osób się o tym dowiedziało.

Nie jestem sobie w stanie do końca wyobrazić tego sukinsyna, który najpierw pozwala mi nacieszyć się tym co potrafi moja ukochana córka, by potem kawałek po kawałku mi to wyszarpywać. Tak więc podziel się tą informacją, w taki czy inny sposób. Poczytaj więcej o tym zespole, choćby tu:

http://www.mogepotrafiechce.pl/rett.html

Na samej stronie dowiesz się też jak pomóc. Może masz inny pomysł. Może wymyślisz coś niesamowitego. Może po prostu podzielisz się tą notką. Możesz napiszesz swoją. A może zrobisz jeszcze coś?

Jeśli natomiast chcesz pomóc Blance, to możesz polubić jej stronę na fejsie, lub po prostu wpłacić:

FUNDACJA DZIECIOM „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta do wpłat darowizn: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 23415 Piegat Blanka – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

W końcu zaprojektowałem też koszulki, dochód z których przekazywany jest Blance, znajdziesz je tu.

Zrób cokolwiek.

Dzięki.